Դոնորները կյանք են տալիս երեխաներին. Երեխաներին օգնելու բարեգործական հիմնադրամը «Նվիրիր կյանք

Նոյեմբերի 26-ին «Պոդարի Ժիզն» հիմնադրամը նշեց իր 10-ամյակը։ Տարիների ընթացքում հիմնադրամի հիմնական ձեռքբերումը օգնություն ստացած ավելի քան 35000 երեխա է։ Հիմնադրամի տնօրեն Եկատերինա Չիստյակովան Philanthropist-ին պատմել է Podari Zhizn թիմի մյուս մեծ ու փոքր հաղթանակների մասին։

«Կյանքի նվեր» հիմնադրամը ստեղծվել է քաղցկեղով հիվանդ երեխաներին օգնելու համար: Երեխաների մեծ մասը ապաքինվում է քաղցկեղից: Երկրում տարեկան քաղցկեղով հիվանդներից երեքուկես հազարից մահանում է 700-800 երեխա։ Մնացածը ապաքինվում են, և գուցե ավելի շատ երեխաներ կարող են ապաքինվել: Մեր համեստ նպատակն է ապահովել, որ ոչ մի երեխա չմահանա բուժման, նվիրաբերված արյան կամ աջակցության համար բավարար գումար չլինելու պատճառով: Այն ամենը, ինչ մենք անում ենք 10 տարի շարունակ, հետևողականորեն գնում է դեպի այս նպատակը։ Մենք փորձում ենք այնպես անել, որ աշխարհում հայտնված քաղցկեղի բուժման բոլոր տեխնոլոգիաները հայտնվեն նաև Ռուսաստանում։

Բուժման ժամանակակից տեսակներ

Մենք բավական ժամանակ ենք ծախսել Ռուսաստանում չգրանցված դեղերի ներկրման կարգի կարգավորման վրա։ Նախկինում դրանք պետք է մաքսանենգ ճանապարհով ներմուծվեին դրսից, հիմա մենք ապահովել ենք, որ դեղերի շրջանառության մասին օրենքում գիծ հայտնվի, որը թույլ է տալիս նման դեղեր ներմուծել անձնական օգտագործման համար։ Գոյություն ունեն MIGB-թերապիայի տեխնոլոգիաներ՝ նեյրոբլաստոմա ունեցող երեխաների բուժման համար։ Նախկինում այս տեսակի բուժումը հնարավոր էր ստանալ միայն արտասահմանում: Այժմ, մեր օգնությամբ, դրա համար անհրաժեշտ ռադիոդեղամիջոցը արտասահմանից առաքվում է Ռուսաստանի Ռենտգեն ճառագայթաբանության գիտական ​​կենտրոն։ անվան մանկական արյունաբանության կենտրոնի բժիշկների հետ Դմիտրի Ռոգաչով, մենք նոր տեխնոլոգիաներ և նոր դեղամիջոցներ ենք բերում Արևմուտքից։ Մեր աջակցությամբ Կենտրոնի բժիշկները հնարավորություն ունեն սովորելու, մասնակցել գիտաժողովների և արտասահմանյան պրակտիկաների, հրավիրել օտարերկրյա մասնագետներինքներդ ձեզ: Բայց մեր նպատակն է այս տեխնոլոգիաները տարածել մարզային մանկական ուռուցքաբանական կլինիկաներում։ Ունենք Հեռավոր շրջաններ ծրագիրը, երբ կենտրոնի բժիշկները. Դմիտրի Ռոգաչովը մեկնում է տարբեր շրջաններ և դասախոսություններ կարդում տեղի կլինիկաներում։

Տարածաշրջանային կենտրոններ և փոխպատվաստում

Մեր նոր նախագիծ, որը նոր է մեկնարկել այս տարի, նպատակ ունի մեծացնել ոսկրածուծի փոխպատվաստման հասանելիությունը քաղցկեղով հիվանդ երեխաների համար: Ըստ մասնագետների՝ հանրապետությունում 800 երեխա այս տեսակի բուժման կարիք ունի, և միայն մոտ 400-ն է ստանում ոսկրածուծի փոխպատվաստում, քանի որ դրա համար հարմարեցված մահճակալները բավարար չեն։ Այժմ մենք աշխատում ենք Եկատերինբուրգի հետ, որտեղ այն գործում է արդեն 10 տարի տարածքային գրասենյակոսկրածուծի փոխպատվաստում. -ից միայն երեխաներ Սվերդլովսկի մարզ. Բայց կլինիկան հնարավորություն ունի ավելի շատ երեխաների բուժման ընդունելու։ Այս տարվա ամառվանից մեր հիմնադրամի աջակցության շնորհիվ այնտեղ բուժում են ստանում Ղրիմի, Կրասնոյարսկի, Նովոսիբիրսկի երեխաները, և դեռ կլինեն երեխաներ, ովքեր չեն կարողացել հերթերի սպասել։ դաշնային կենտրոններ. Մենք վերազինում ենք նաև Եկատերինբուրգի այս կլինիկան, քանի որ 10 տարի առաջ տեղադրված սարքավորումները սկսում են փչանալ։ Հուսով ենք, որ մինչև 2018 թվականը, երբ մենք կսկսենք աշխատել Եկատերինբուրգի այլ շրջանների երեխաների հետ, այս կլինիկան պետական ​​ֆինանսավորում կստանա ամբողջ երկրից երեխաների բուժման համար: Միաժամանակ մենք սերտորեն համագործակցում ենք Կրասնոյարսկի երկրամասի հետ, ցանկանում ենք քաղաքում կառուցել ոսկրածուծի փոխպատվաստման բաժանմունք և վերապատրաստել Կրասնոյարսկի բժիշկներին այս աշխատանքի համար։

Ինչու հենց Կրասնոյարսկ:

Մենք նայեցինք քարտեզը, և մեզ համար ակնհայտ դարձավ, որ սխալ է մեկ տարածաշրջանի համար փոխպատվաստման կենտրոններ ստեղծելը։

Քանի որ, օրինակ, Կրասնոյարսկի երկրամասում տարեկան ընդամենը 6 երեխա է այս տեսակի բուժման կարիքը զգում։ Սա նշանակում է, որ բժիշկները դրանք հոսքում չեն ունենա, բժիշկները չեն կարողանա կիրառել այդ հմտությունը: Եվ դա պարզապես արդյունավետ չէ նույնիսկ վեց հոգու պատճառով թանկարժեք տեխնիկա գնելու համար գումար ծախսելու տեսանկյունից։ Բայց միջտարածաշրջանային կենտրոններ ստեղծելը շատ ճիշտ է։ Այնտեղ տարեկան օգնություն կարող էր ստանալ մինչև 50 մարդ։ Մենք ընտրել ենք մի քանի ոլորտներ, որոնք լավ կապված են տարբեր տեսակներփոխադրումներ կատարել հարևան մարզերի հետ և այնտեղ նամակներ ուղարկել՝ խնդրելով, թե բժիշկներից որևէ մեկը կցանկանա՞ դառնալ մեր գործընկերն այս նախագծում: Սրա հնարավորություն ունեին Եկատերինբուրգն ու Կրասնոյարսկը։ Ուղղակի Եկատերինբուրգում կա կլինիկա, որը բյուրոկրատական ​​խնդիրների պատճառով չի կարող ընդունել երեխաներին այլ շրջաններից, մինչդեռ Կրասնոյարսկն ունի շատ լավ արյան ծառայություններ, լաբորատորիաներ, հիվանդանոցներ։ Նրանք միայն պետք է խստացվեն, վերապատրաստվեն, վերազինվեն, վերակառուցվեն հիվանդանոցի բաժանմունքներից մեկում, և ծրագիրը կարող է կյանքի կոչվել։

Հարավում կան երկու շրջաններ, որոնք կարող են ստանձնել ոսկրածուծի փոխպատվաստման զարգացումը, երբ կառուցվեն նոր հիվանդանոցային շենքեր: Երբ կորպուսը հայտնվի, մենք կվերադառնանք այս շրջանների հետ փոխգործակցությանը։

Սարքավորումներ և պատրաստուկներ

Վերջերս նայեցի իմ հին ձայնագրությունները: Հիմա շատ պարզ է, որ 10 տարի առաջ անհույս բժշկական իրավիճակները այժմ կարող են լուծվել։

Հիմա մենք կփրկեինք այն երեխաներին, որոնց նախկինում չէին կարող օգնել։

Համաշխարհային բժշկությունը առաջ է շարժվել, և «Կյանքի նվեր» հիմնադրամն օգնել է ռուս բժիշկներին հետևել առաջընթացին: Ցավոք սրտի, պետական ​​մեքենան շատ դանդաղ է ճոճվում, նոր բանի համար գումար է հատկացվում ոչ անմիջապես, հենց նորը հայտնվի։ Օրինակ, հիմա Ռուսական շուկա 1990-ականներին եկավ լիմֆոմաների բուժման ժամանակակից «Ադցետրիս» դեղամիջոցը, որը նախկինում կարելի էր գնել միայն արտասահմանում։ Նա այս տարի չի մտել և - արդեն պարզ է - ներս հաջորդ տարիչի ներառվի առաջին անհրաժեշտության դեղամիջոցների ցանկում։ Սա նշանակում է, որ դրա գնումները պետական ​​փողերով կիրականացվեն նվազագույն չափով, իսկ սա շատ թանկ դեղամիջոց է։ Մեր հիմնադրամի և մեր գործընկերների աջակցության շնորհիվ այս դեղամիջոցը հասանելի կլինի այն հիվանդներին, որոնց այլ կերպ հնարավոր չէ օգնել: Մեզ համար մեկ այլ մարտահրավեր է հիվանդանոցների սարքավորումները։ Առողջապահության արդիականացման ծրագիրը տեղի է ունեցել 10 տարի առաջ. Հասկանալի է, որ տեխնիկան հիմա սկսում է խափանվել։ Ոմանք վերանորոգում ենք, ոմանք նորից գնում։ Օրինակ, Եկատերինբուրգում, որտեղ մենք զարգացնում ենք ոսկրածուծի փոխպատվաստումը հարևան շրջաններում, ինֆուզիոն պոմպերը, սարքերը, որոնք քիմիաթերապիան արյան մեջ կաթեցնում են, ձախողվեցին: Մենք դրանք փոխարինել ենք։

Նույն իրավիճակն է Սանկտ Պետերբուրգում՝ Ռաիսա Գորբաչովայի անվան արյունաբանության և փոխպատվաստման կլինիկայում։ Այնտեղ գնում ենք ինֆուզիոն պոմպեր և կենսական նշանների մոնիտորներ։ Կան նաև նման սարքեր՝ արյան մեջ դեղագործական նյութերի պարունակության անալիզատորներ։ Շատ կարևոր բան, որը թույլ է տալիս կանխել հիվանդի մահը քիմիաթերապիայի դեղամիջոցների գերդոզավորումից:

Սարքերի համար, որոնք արտադրվել են 10 տարի առաջ, այլեւս պահեստամասեր և սպառվող նյութեր չկան։ Դրանք դարձել են անօգտագործելի։ Մենք դիմումներ ենք ստանում հիվանդանոցներից և փոխարինում ենք այդ անալիզատորները մեկ տարվա ընթացքում։ Պետական ​​կլինիկաների վերազինման համար բյուջետային միջոցները բավարար չեն սարքավորումների ձեռքբերման առումով։ Նույնիսկ բուժման առկա մակարդակը պահպանելու համար, էլ չասած առաջ գնալու համար, անհրաժեշտ է այս բարեգործական օգնությունը։

Այս սլայդշոուն պահանջում է JavaScript:

Արյան նվիրատվություն

2003 թվականին անսպասելիորեն իմացա, որ Մոսկվայում գործում է ոչ ռեզիդենտների ռուսական մանկական կլինիկական հիվանդանոց (ՌՄԿՀ), որտեղ երեխաներ են գալիս Ռուսաստանի ամբողջ տարածքից։ Այս երեխաներին անհրաժեշտ է ամենօրյա արյան փոխներարկում: Մոսկվայում երեխաներն ու նրանց ծնողները ոչ ոք չունեն, ում կարելի էր խնդրել արյուն հանձնել։ Իսկ արյան փոխներարկման բաժանմունքում նույնպես դոնորներ չեն եղել։

Այժմ այս հիվանդանոցում օրական ավելի քան 20 դոնոր արյուն է հանձնում, բայց հետո ոչ ոք արյուն չի նվիրաբերել։ Մայրիկները գովազդ են տեղադրել, գումար են վճարել հիվանդանոցի պահակներին արյուն հանձնելու համար: Իհարկե, դեռ բավականաչափ արյուն չկար։

Սա առաջին վիթխարի խնդիրն էր, որը մենք հանձն առանք լուծել։ Նախ, մենք հատուկ հիվանդների համար դոնորներ էինք փնտրում RCCH-ից: Նրանք գրում էին համացանցային ֆորումներում, վանահայրերի համաձայնությամբ, հայտարարություններ էին փակցնում եկեղեցիներում, հարցնում էին հարազատներին, ընկերներին, ծանոթներին։ Այնուհետեւ ստեղծվեց «Դոնորներ երեխաներին» խումբը, որից էլ սկիզբ դրվեց «Նվիրիր կյանք» հիմնադրամին։ Մենք արագ հասկացանք, որ դոնորներին կարելի է գրավել, բայց նրանք չեն սիրում արյան սպասարկման հաստատությունները, չեն սիրում հերթեր կանգնել։ Իսկ նրանց նկատմամբ բժիշկների վերաբերմունքը ծախսվող նյութի նկատմամբ նույնպես հաճելի չէ։ Բժիշկներն այն ժամանակ վճռեցին ընդունել վճարովի դոնորներ, որոնք պատրաստ էին դիմանալ կոպտությանը և անհարմարությանը խոստացված 1000 ռուբլու դիմաց։

Պարզ դարձավ, որ վճարովի դոնորությունը ոչ միայն չլուծեց բոլոր խնդիրները, այլ նվազեցրեց արյան բաղադրամասերի որակը, քանի որ վճարովի դոնորը պատրաստ չէր հայտարարել, որ, օրինակ, անպաշտպան սեռական հարաբերություն է ունեցել։ Այդ ժամանակ ամբողջ աշխարհը վաղուց անցել էր անհատույց կամավոր նվիրատվության ռելսերին։

Մենք դիմել ենք և՛ արյան ծառայությանը, և՛ լրագրողներին։ Հետո, ընդհանուր առմամբ, շատ դժվար էր արյան դոնորության մասին տեղեկատվություն ստանալ լրատվամիջոցներին։ Մենք փորձեցինք դոնորներ ներգրավել հեռուստաալիքներով, թերթերով, բայց նրանք մեզ ասացին, որ հիվանդների համար արյուն չկա, սա նորություն չէ, բայց ձմռանը Մոսկվայում ձյուն է եկել, սա նորություն է:

Բայց ժամանակն անցավ, և իրավիճակը փոխվեց։ Մեզ հաջողվեց հասարակությանը բացատրել, որ դոնորները դարակներում չեն պառկում, որ եթե մեզանից յուրաքանչյուրը չգա արյուն նվիրաբերելու, ուրեմն հաստատ ուրիշը կմահանա։ Այն բանից հետո, երբ խնդիրը հանրային մակարդակով ճանաչվեց, պարզվեց, որ աշխատել է առողջապահության նախարարության հետ։

Արդյունքում՝ 2012 թվականին «Արյան դոնորության մասին» օրենքը վերաշարադրվել է, և հանրապետությունում արյան ծառայությունը վերակազմավորվել է։ Սա առողջանալու հնարավորություն տվեց ոչ միայն մեր երեխաներին, ի վերջո, արյան ծառայության արդիականացումը շատերին օգնեց։

Մինչ այս օրենքի ընդունումը Ռուսաստանում այնպիսի «սով» կար, երբ վիրահատությունները հետաձգվում էին, և հիվանդները մահանում էին, քանի որ արյուն չկար փոխներարկելու համար։ Հիմա իրավիճակը փոխվել է, և ես կարծում եմ, որ սա մեր մեծ և կարևոր ձեռքբերումն է։

Պալիատիվ խնամք

Ցավոք, մեր երեխաներից ոչ բոլորն են ապաքինվում և գոյատևում: Մենք ունենք պալիատիվ խնամքի նախագիծ։ Մենք օգնում ենք այն երեխաներին, ովքեր չեն կարող բուժվել։ Մենք հստակ գիտենք, թե ինչպես են անցնում մեր հիվանդասենյակների կյանքի վերջին ամիսներն ու օրերը, ինչպիսի աջակցության կարիք ունեն նրանք։ Մենք գիտենք, որ հոկտեմբերի 7-ին մեր երեխաներն են մահացել, սեպտեմբերին՝ 9-ը, և ինչպես է դա եղել։

Շատ տարիներ առաջ մտածում էինք, որ եթե երեխային անբուժելի հայտարարեն ու դուրս գրեն տուն, ապա ինչ-որ տեղ նրան օգնություն կտրամադրեն։ Նա մեկնում էր հայրենի քաղաք, որոշ ժամանակ անց իմացանք կամ չպարզեցինք, որ նա մահացել է։ Թե ինչպես դա տեղի ունեցավ, անհայտ էր: Մինչև որոշակի կետ:

Այդպիսի մի տղա կար՝ Ժորա Վիննիկովը, ով մահանում էր Մոսկվայում։ Եվ բոլորը գիտեին նրա մասին։ Նա մահացել է առանց անզգայացման։ Մեր առաջին տնօրեն Գալյա Չալիկովան շատ փորձեց օգնել նրան, բայց ոչինչ չստացվեց։

Պարզ դարձավ, թե ինչ ողբերգություն է ծանր ուռուցքաբանական ցավին դիմանալը, երբ ցավում է ամենուր՝ ոչ թե ատամ, ոչ թե ձեռք, այլ ամբողջ մարմին։ Պետք էր գործի գայինք։

Գալյան չհասցրեց ավարտին հասցնել սկսածը, նա մահացավ, և ցավազրկման խնդիրն ընկավ ինձ վրա։ Սկզբում պարզվեց՝ իշխանությունների և հասարակության ըմբռնման հասնելու համար։ Որովհետև 5 տարի առաջ Առողջապահության նախարարության ներկայացուցիչներին անհնար էր բացատրել, որ երեխա կա, ով անզգայացված չէ, որ դա պետք է լուծել և չի լուծվում։ Մինչ նրանք հրաժարվում էին օգնել ցավազրկողներ ձեռք բերելուց, երեխաները շարունակում էին մահանալ սարսափելի տանջանքների մեջ։ Մենք երկար ու քրտնաջան աշխատանք ենք կատարել Ռուսաստանի կառավարությանն առընթեր խորհրդում սոցիալական ոլորտում խնամակալության հարցերով։

Արդյունքում, Կառավարությունը հաստատեց ցավազրկման հասանելիության ճանապարհային քարտեզը: Նա ներառել է ամենաշատը տարբեր հարցերՉկա պահանջվող դեղաչափի ձև, ինչը նշանակում է, որ մեր արդյունաբերությունը պետք է արտադրի այն, դեղամիջոցի ուղին արտադրողից մինչև դեղատուն և հիվանդը չափազանց բարդ է և բյուրոկրատական. մենք պետք է այն պարզեցնենք:

Խնդիրների մի մասն արդեն շտկվել է։ Երեխայի համար անզգայացնող դեղամիջոց կարող է նշանակվել նրա տեղի մանկաբույժի կողմից: Նշանակումը ուժի մեջ է ոչ թե 5 օր, այլ 15 օր: Նրանք սկսեցին ավելի շատ ոչ ինվազիվ դեղաչափեր գնել, այսինքն՝ պլանշետներ, կարկատներ: Քանի որ եթե մորֆինը ներարկվում է, ապա ներարկումները պետք է կատարվեն չորս ժամը մեկ, և որոշ երեխաներ ավելի շատ վախենում են ներարկումներից, քան քաղցկեղի ցավից: Մենք տենց տղա ունեինք Տուլայում։ Նա շատ էր ցավում, բայց լաց էր լինում, չէր ուզում սրսկել։ Բարեբախտաբար, մենք կարողացանք օգնել նրան, և վերջում երեխային անզգայացնող գիպսի վրա դրեցին։ Կա թեժ գիծ Roszdravnadzor-ը, որն օգնում է հիվանդներին դեղերի դեղատոմսեր ստանալ այն դեպքերում, երբ բժիշկներն անհիմն կերպով հրաժարվում են դեղատոմսից: Բայց, ցավոք, դեռ շատ խնդիրներ կան։ Որպես կանոն, շրջանային մանկաբույժները չգիտեն, թե ինչպես նշանակել թմրամիջոցների ցավազրկում երեխաներին: Պետք է Մոսկվայի կլինիկայից բժիշկ ուղարկենք տեղացի բժշկի հետ համատեղ հետազոտության։ Առնվազն ամիսը մեկ երեխաներից մեկին անհրաժեշտ է Roszdravnadzor-ի միջամտությունը, քանի որ բյուրոկրատական ​​պատճառներով բժիշկները հրաժարվում են դեղատոմսից. Ընդհանուր առմամբ, իրավիճակը բարելավվում է, սակայն դրա կարիքն ունեցողների միայն 20%-ն է դեռևս ստանում համապատասխան ցավազրկում երկրում։

Հասարակության ուշադրությունը հիվանդ երեխաների խնդիրներին

«Պոդարի ժիզն» հիմնադրամի գլխավոր ձեռքբերումը բոլորին և բոլորին տեղեկատվություն փոխանցելն է, որ մանկական քաղցկեղը բուժելի է։

Երբ եկանք հիվանդանոցներ, ենթադրվում էր, որ երեխայի մոտ քաղցկեղի բուժումն անհույս է, գումար նվիրաբերելու կարիք չկա, օգնելու կարիք չկա, նրանք ամեն դեպքում կմահանան։ Հիմա, եթե ոչ բոլորը, ապա շատերը գիտեն, որ մանկական քաղցկեղը բուժելի է, և այժմ մարդիկ շատ ավելի պատրաստ են օգնելու: Այն, ինչ անում ենք 10 տարի, անօգուտ չէ, և, իհարկե, պետք է և՛ հասարակության, և՛ պետության օգնությունը։ Նախ՝ նվիրատվություններ. Երկրորդ՝ երեխաներին արյան փոխներարկում է անհրաժեշտ։ Պատկերացրեք՝ երեխան ստում է, ուժ չունի, սրտխառնոց է զգում, քնկոտ է։ Նրանք փոխներարկեցին էրիթրոցիտային զանգվածը - որտեղի՞ց է այն եկել: Ես ուզում եմ ցատկել և ցատկել: Կամ արյունահոսությունը չի դադարի: Դե, ոչինչ չի կարելի անել, երբ մարդը չունի արյան մակարդման համար պատասխանատու սեփական բջիջներ։ Մի անգամ դոնորական թրոմբոցիտներ են փոխներարկվել, և ամեն ինչ անցել է մեր աչքի առաջ։ Կախարդական բանը արյունն է, այն իսկապես կյանքեր է փրկում: Կոչ ենք անում բոլորին, ովքեր առողջ են, ով հակացուցումներ չունի, դառնալ դոնոր։ Մեզ միշտ կամավորներ են պետք։ Մենք ողջունում ենք նրանց, ովքեր օգնում են անվճար: Ես ինքս անձամբ շփվում եմ իրավաբանների հետ, ովքեր օգնում են մեզ կարդալ գործող օրենքները, պատրաստել օրինագծեր, գաղափարներ փնտրել, թե ինչպես ուղղել օրենքները, հրամանները, կառավարության որոշումները, որպեսզի երեխաների օգնությունն ավելի մատչելի դառնա:

NPO-ի հեղինակությունը

Երբ «Պոդարի ժիզն» հիմնադրամը լուծում է մեկ խնդիր, տեսնում է, որ հայտնվում են ևս տասը չլուծվածներ, և դա է պատճառը, որ մենք տասը տարում այդքան աճել ենք։

Երբ ռուսական կլինիկական մանկական հիվանդանոցի մեկ բաժանմունք տրամադրեցինք արյան դոնորներով, պարզվեց, որ կան ևս երեք բաժանմունքներ, որոնք նույնպես արյան փոխներարկման կարիք ունեն։ Երբ մենք իմացանք, թե ինչպես կարելի է դեղորայք գնել այս հիվանդանոցի համար, պարզվեց, որ այլ հիվանդանոցների և այլ երեխաների համար դեղերը բավարար չեն, և ոչ միայն Մոսկվայում։

Ցավոք սրտի, խնդիրը, որի հետ գործ ունենք՝ մանկական ուռուցքաբանությունը, շատ մեծ է։ Մենք դա աստիճանաբար լուծում ենք, իսկապես շատ բան ենք արել։

Քաղցկեղի խնամքն ավելի մատչելի է դարձել, արդեն կա երեխաների մի ամբողջ բանակ, ովքեր ապրում են շնորհիվ այն բանի, որ ինչ-որ մեկն օգնել է, ինչ-որ մեկը արյուն է նվիրել, գումար է նվիրաբերել, պարզապես ժամանակին աջակցել է և չի թողել, որ ընկնեն դեպրեսիայի մեջ։ Բայց մեծ չլուծված խնդիրները մնում են, և որքան մեծ են մեր գործերը, այնքան ավելի շատ մարդդրանք լուծելու համար անհրաժեշտ է. Բացի այդ, ես դա շատ կարևոր եմ համարում մեր հիմնադրամի հեղինակության համար, գոնե հետ աշխատելու հարցում պետական ​​մարմինները, բարձր մակարդակի փորձաքննություն և պատասխանատվություն: Ես ինչ-որ կերպ ստիպված էի դիտողություն լսել մեր հիմնադրամի մասին, որ եթե «Պոդարի ժիզնը» խնդիր է բարձրացրել, ուրեմն այն իսկապես կա։ Չես կարող փակել աչքերդ, ասել, որ խնդիր չկա, որ սա լուրջ չէ։ 10 տարի բոլորը համոզվել են, որ եթե հարց ենք բարձրացնում, նշանակում է՝ մեր հետազոտությունն ենք արել, պարզել, թե ինչպես են, խոսել ենք բժիշկների հետ, կարդացել ենք օրենսդրությունը։ Մենք պատասխանատու ենք մեր բոլոր խոսքերի և խնդրանքների համար։ Իհարկե, մեր բախտը բերել է, որ մեզ հետ են հայտնի դերասաններ Դինա Կորզունը, Չուլպան Խամատովան և Արթուր Սմոլյանինովը։ Նրանց համբավը թույլ է տալիս շատ դռներ բացել։ Բայց մեզ ավելի շատ օգնում է այն, թե որքանով են ներգրավված Դինան, Չուլպանն ու Արթուրը մեր աշխատանքում: Չուլպանը գալիս է, նոր նախագծեր է բերում, միանում գործին։ Մասնակցելու, օգնելու, հանդիպումների գնալու և գումար խնդրելու պատրաստակամությունը պակաս կարևոր չէ, քան իր մեծ անունը։

Երրորդ հատված Ռուսաստանում

Մենք մեր առաքելությունը տեսնում ենք հիմնականում հակաքաղցկեղային NPO սեկտորի աճի մեջ: Մենք կապի մեջ ենք Ռուսաստանի տարբեր շրջանների մոտ 50 հիմնադրամների հետ, որոնք այս կամ այն ​​կերպ օգնում են քաղցկեղով հիվանդ երեխաներին տանը։ Նրանք միշտ կարող են կապվել մեզ հետ խորհրդատվության համար: Տարին մեկ անգամ մենք սեմինարներ ենք անցկացնում հակաքաղցկեղային ՀԿ-ների համար, որտեղ փորձում ենք կիսվել մեր փորձով և հարթակ տրամադրել նրանց՝ փոխանակելու սեփական մեթոդները։ Այս սեմինարներին հրավիրում ենք բիզնես դասընթացավարների: Նրանք սովորեցնում են նկոշնիկովներին, ովքեր ստեղծել են իրենց ֆոնդերը պարզապես այն պատճառով, որ անհնար էր չստեղծել, դառնալ պրոֆեսիոնալ։

Մենք կարծում ենք, որ ոլորտի վստահելիությունը մեծապես կախված է այս ոլորտում աշխատողների պրոֆեսիոնալիզմից։

Հիմնադրամի հիվանդներ

Հիմնադրամը ստեղծվեց անհրաժեշտությունից ելնելով, երբ պարզ դարձավ, որ անհրաժեշտ է չեկային հաշիվ, որ մեր կամավորական ջանքերը բացարձակապես անբավարար են բոլորին օգնելու համար, և որ կամավորությունը դարձել է անարդյունավետ։ Սկսեցինք աշխատել Ռուսաստանի մանկական կլինիկական հիվանդանոցի հիվանդների հետ, հետո միացան Ռադիոլոգիայի կենտրոնի և Բուրդենկոյի անվան նյարդավիրաբուժության գիտահետազոտական ​​ինստիտուտի հիվանդները։ Այժմ մեզ հետ են Մոսկվայի տարածաշրջանային ուռուցքաբանական կենտրոնը, Մորոզովի հիվանդանոցը և մարզերի բազմաթիվ կլինիկաներ։ Մենք դիմումներ ենք ընդունում Ռուսաստանի բոլոր քաղաքներից և գյուղերից։ Ամեն ամիս ավելի քան 100 երեխա աջակցություն է ստանում միայն նպատակային օգնության միջոցով, էլ չենք խոսում այն ​​դեղերի մասին, որոնք մենք գնում ենք հիվանդանոցների համար:

Անցել է 10 տարի, և մի կերպ հանկարծ պարզվեց, որ կա մեծ գումարերիտասարդներ, ոմանք դարձան մայրեր և հայրեր, նրանք, ովքեր մի ժամանակ հիվանդ էին և ապաքինվեցին: Նրանց թվում կան նաև մեր հիմնադրամում աշխատողները։ Նրանք ողջ են մնացել, ապաքինվել և երջանիկ են։ Մեզ համար սա լավագույն երախտագիտությունն է։

Այն, որ ինչ-որ մեկը դարձել է իրավաբան, ինչ-որ մեկը ծրագրավորող, մեկը սովորում է լոգիստիկայի մասնագետ, իսկ ինչ-որ մեկը դուստր է ծնել, սա է. Հետադարձ կապտալիս է իրենց աշխատանքի իմաստը:

Ուրիշ ֆոնդ չկար, բայց այդպիսի տղա կար, անունը Սերյոժա Ռոգոժին էր։ Այն ժամանակ նա, իհարկե, տղա էր, հիմա հորեղբայր է։ Երբ նա մտավ հիվանդանոց, նրան արյան փոխներարկում էր անհրաժեշտ։ Խումբ - չորրորդ դրական, հազվադեպ: Անհրաժեշտ էր, որ ամեն օր կամ երկու օր դոնորները արյուն հանձնեին Սերեժայի համար։ Բժիշկը զանգահարեց ինձ ուրբաթ օրը և խնդրեց ինձ դոնորներ փնտրել: Ես ասում եմ. «Որքա՞ն և որքա՞ն ժամանակ է դա ձեզ անհրաժեշտ»: «Մենք պետք է ապրենք մինչև երկուշաբթի». Սերյոժան հիվանդանոց էր ընդունվել դեկտեմբերի սկզբին, մոտավորապես այս ժամանակ, նա շատ ծանր էր, պառկած էր և բառիս բուն իմաստով մահամերձ։ Նոր Տարինա հանդիպեց արդեն անվասայլակին նստած։ Հետո ողջ է մնացել, ապաքինվել ու վեր կացել, գնացել է Իվանովոյի մարզում գտնվող իր տեղը, այժմ բեռնատարի վարորդ է աշխատում։ Զարմանալի կերպարանափոխություն, զարմանալի: Մի տղա էլ կա՝ Սերյոժա Սվյատկինը։ Նա հիվանդանոցում անցկացրեց չորս տարի, բուժումը շարունակվում էր, բայց հիվանդությունը դեռ չէր արձագանքում դեղամիջոցներին, և բժիշկները որոշեցին նրան ոսկրածուծի փոխպատվաստում անել: Սերեժան վերապրել է փոխպատվաստումը, սակայն ծանր բարդություններ են առաջացել, որից բջիջները պետք է խլել ու տեղափոխել Իտալիա։ Այնտեղ բժիշկները կարողացան հրահրել Սերեժայի լիմֆոցիտները վարակի վրա, որը հարձակվել էր նրա վրա։ Իտալիայից մենք նրանց վերադարձրինք Ռուսաստան, թափեցինք Սերեժայի մեջ, և ահա՛։ -նա դեռ մեզ հետ է, ապրում է Տոլյատիում, մոտոցիկլետ է վարում և պատրաստվում է տեղափոխվել Սանկտ Պետերբուրգ։ Վերջերս հանդիպեցինք մեր նախկին տղաներից մի քանիսի հետ, և այնպիսի զգացողություն կար, որ երեկ նրանց հետ մեր զրույցն ընդհատվեց, նոր վերսկսեցինք։ Նրանք այնքան իրենցն են, այնքան հարազատ և այնքան անհավանական:

Մեկ այլ հմայիչ գրառում է հայտնվել LJ-ի թոփում։ Ահա այն - http://bugur.livejournal.com/321116.html
Որոշ քիչ հայտնի բլոգեր բավականին ծանր է վերաբերվում Չուլպան Խամատովային՝ կշտամբելով նրան Give Life հիմնադրամի անկանոն ծախսերի համար։
Եկեք հասկանանք, թե ինչպես է նա շահարկում մեր գիտակցությունն ու փաստերը։

Հնարք 1. գոյություն չունեցող փաստերի վերագրում
Նախ, մեդիա դաշտում հմուտ մանևրելու շնորհիվ բոլոր ռուսները կարծում են, որ Լենինսկու կենտրոնը կառուցվել է Չուլպանի և նրա հիմնադրամի կողմից: Ես քեզ փչում եմ նախաճաշի համար: Հիմնադրամը կենտրոնի վրա ծախսել է 400 մլն ռուբլի։ Դոլարով ինչ-որ տեղ 13 մլն.
Փաստորեն, ոչ մի տեղ չի ասվում, որ հիմնադրամը կառուցել է Չուլպանը։ Նրա պաշտոնական կայքում http://www.khamatova.ru/?i=202 սեւով սպիտակի վրա գրված է.
Հիմնադրամի նպատակները.
Աջակցություննոր ժամանակակից ուռուցքաբանական կենտրոնի կառուցում և սարքավորում և օգնություն այս տարածքում գտնվող այլ մանկական կլինիկաներին.
Ոչ մի տեղ չի ասվում, որ կենտրոնը կառուցվել է զուտ հիմնադրամի փողերով։

Հնարք 2. կանխամտածված տրամաբանական սխալ ընդհանրացման միջոցով
Տեղեկատվության համար՝ Ռաիսա Գորբաչովայի հիմնադրամը ճիշտ նույն կենտրոնը կառուցել է Սանկտ Պետերբուրգում։ Իհարկե, եղել է նաև պետության հիմնական մասնակցությունը։ Բայց ինչ-որ կերպ ես չեմ լսում հանդիսավոր կոլեկտիվ գովասանքները ԽՍՀՄ նախագահի ընտանիքի հասցեին, և ինքը՝ Միխայիլ Սերգեևիչը, ինչ-որ կերպ չի խաղում Պուտինի նախընտրական տեսանյութերում:
Հեղինակը համեմատություն է տալիս մեկ այլ հիմնադրամի՝ Ռաիսա Գորբաչովայի հիմնադրամի հետ։ Բայց ահա հարցը. իսկ ինչո՞ւ պետք է միջին վիճակագրական մարդը նույն ընկալումն ունենա այս երկու ֆոնդերի մասին։Չուլպանի շուրջ այժմ սկանդալ է բռնկվել, մամուլը լի է ամենատարբեր «բացահայտումներով» ու ասեկոսեներով, և Գորբաչովայի հիմնադրամից որևէ նորություն կար?
Երկրորդ հետաքրքիր փաստն այն է, որ Չուլպան հիմնադրամն աշխատում է Ռուսաստանում և ակտիվորեն աշխատում է։ Հենց նրանց գովազդներն են տեսնում մետրոյում ու ամսագրերում։ Եվ հիմա ուշադրություն - Ռաիսա Գորբաչովայի հիմնադրամն աշխատում է Արևմուտքի և ԱՄՆ-ի համար. Նրանք ունեն պաշտոնական կայք՝ հասցեով Անգլերեն Լեզուև նույնիսկ ռուսերեն թարգմանություն չկա - http://www.raisafund.org.uk/
Այսինքն՝ հնարքը Չուպլանի հիմնադրամին մեղավոր ճանաչելն է, որ նրա մասին են խոսում, բայց ոչ Ռաիսա հիմնադրամի մասին։

Հնարք 3. Փաստերի խեղաթյուրում
Ես ազնվորեն ուսումնասիրեցի երկու ամսական եկամուտների հաշվետվություն: Սբերբանկից փոխանցումների կեսից ավելին. Հիմնականում ռուբլու կոպեկի դիմաց, կարծես սա «Նվիրիր կյանք» քարտն է: Համակարգը հետևյալն է՝ ձեր յուրաքանչյուր գնումի համար գանձվում է 0,3%, Սբեր կրկնապատկվում էայս գումարը, և ամեն ինչ գնում է հիմնադրամ: Ըստ իմ հաշվարկների՝ հիմնադրամը ստանում է Սբերբանկից՝ պետական ​​բանկից, գումարի առնվազն մեկ երրորդը։ Շատ անանուն ներդրումներ Սբերբանկի միջոցով: Նրանց համար մեղադրանքներ կա՞ն, ես չգիտեմ։
Ցանկացած բարեգործական հիմնադրամ երջանկությունից ուռած կլիներ, եթե բյուջեի մեկ երրորդը ֆինանսավորեր պետական ​​բանկը։
Դե, ստուգենք հաշվետվություններն ուսումնասիրելու «ազնվությունը»։ Մենք բացում ենք 2011 թվականի նոյեմբերի հաշվետվությունը - http://www.podari-zhizn.ru/sites/default/files/reports/noyab11_na_sayt.xls
Առաջին թերթիկ (01.11-15.11). Ընդհանուր գումարը` 28,535,711.79: Միացնում եմ անանուն փոխանցումների ֆիլտրը՝ 2,213,731.99 չափով։ Միացնում եմ հաշվիչը, մեկը մյուսի վրա բաժանում, ստանում եմ 7,75% - Հենց սա է անանուն դոնորների ներդրումը նոյեմբերի առաջին կեսին ստացված միջոցների ընդհանուր ծավալում։ Զգո՞ւմ եք տարբերությունը: Հեղինակը պնդում է Sberbank-ից փոխանցումների 33%-ը, սակայն իրականում դրանք կազմում են ընդամենը 7,75%-ը:, որոնց հիմնական մասը կազմում են խոշոր փոխանցումները կլոր գումարներով (15000, 20000 և այլն), որոնք ոչ մի կերպ հնարավոր չէր կատարել Give Life քարտի միջոցով։
Նմանատիպ հաշվարկներ ամսվա երկրորդ կիսամյակի համար՝ ընդհանուր՝ 24,535,726,16, անանուն՝ 2,291,398,73։ Որպես տոկոս - 9,3%
Այսինքն՝ սա ուղղակի փաստերի շահարկում է, բայց իրականում ընթերցողների խաբեություն։

Հնարք 4. հասկացությունների փոխարինում
Ցանկացած բարեգործական հիմնադրամ երջանկությունից ուռած կլիներ, եթե իր բյուջեի մեկ երրորդը ֆինանսավորվել էպետական ​​բանկ.
Դե, ինչպես արդեն պարզել ենք, խոսքը 33%-ի մասին է, իսկ այս անգամ՝ 7-10%-ի։ Երկրորդ, եթե նույնիսկ ենթադրենք, որ այս ամենը քարտերով փոխանցումներ են, ապա Սբերբանկը համաֆինանսավորում է միայն. կեսը, այսինքն՝ ի վերջո 5%-ից ոչ ավելի։
Հեղինակը մեզ ոչ միայն թվերով է ստում, այլեւ միտումնավոր արտադրում է հասկացությունների փոխարինում, փոխարինելով «երրորդ փոխանցումներգալիս է պետական ​​բանկից» արտահայտությամբ «երրորդ ֆինանսավորումգալիս է պետական ​​բանկից։
Սուտն ակնհայտ է, մեկնաբանությունները՝ ավելորդ։

Գրառման մնացած տեքստը կանցնեմ ավելի ուշ, դա ոչ պակաս ծիծաղելի է:

թարմացում:ուշադիր օգտվող

Ստեղծվել է 2006 թվականի նոյեմբերի 26-ին դերասանուհիներ Դինա Կորզունի և Չուլպան Խամատովայի կողմից։ Իրավաբանական անձ է։

Հիմնադրամը չունի մասնաճյուղեր, բաժիններ և ներկայացուցիչներ Ռուսաստանի մարզերում։ Գործում է երկու գործընկեր հիմնադրամ, մեկը գրանցված է Լոնդոնում՝ Gift of Life, իսկ երկրորդը՝ ԱՄՆ-ում՝ Podari.Life-ում։.

«Դոնորներ երեխաների համար» նախաձեռնող խումբ.

Կամավորական միություն, որը չունի մշտական ​​անդամ, իրավաբանական անձ, ընթացիկ հաշիվներ և առցանց դրամապանակներ։

Մեր առաջադրանքները

• դրամահավաք՝ ուռուցքաբանական և արյունաբանական հիվանդություններ ունեցող երեխաների բուժման և վերականգնման համար.
• օգնություն ուռուցքաբանական և արյունաբանական կլինիկաներին, որոնք բուժում են երեխաներին և երիտասարդներին.
• հասարակության ուշադրությունը գրավել հիվանդ երեխաների խնդիրների վրա.
• նպաստել անվճար արյան դոնորության զարգացմանը.
• հիվանդ երեխաներին սոցիալական և հոգեբանական օգնության տրամադրում.
• դյուրացնելով մանկական ուռուցքաբանական կլինիկաներում կամավորական խմբերի աշխատանքը:

մեր պատմությունը

Հիմնադրամը զրոյից չի սկսել. Նրա առաջին աշխատակիցները նրանք էին, ովքեր երկար տարիներ, որպես կամավորներ, օգնում էին բժիշկներին երեխաներին բուժել, իսկ երեխաներին բուժել: Ժամանակին «խղճահարություն, ողորմություն, բարություն» հասկացությունները համարվում էին թուլության դրսեւորումներ եւ ընդունված չէր դրանց մասին բարձրաձայն խոսել։ Իհարկե, միշտ էլ եղել են մարդիկ, ովքեր օգնել են իրենց հարազատներին ու ընկերներին, բայց բարեգործությունը որպես շարժում՝ բազմաթիվ և միտված դժվարությունների մեջ բոլորովին անծանոթներին օգնելուն, այդպիսի բարեգործություն չկար։

Պաշտոնական կայք Չուլպան Խամատովայի «Նվիրիր կյանք» հիմնադրամ.:

Հիմնադրամի հիմնադիրներն են Դինա Կորզունը և Չուլպան Խամատովան։

Վ հոգաբարձուների խորհուրդըՀիմնադրամի խորհրդի կազմում ընդգրկված էին «Դոնորներ երեխաներին» նախաձեռնող խմբի արվեստագետներ, բժիշկներ, բարերարներ և կամավորներ:

Հիմնադրամի խնամակալության ներքո գործում են կլինիկաներ, որտեղ բուժվում են քաղցկեղով հիվանդ երեխաները.
Մանկական արյունաբանության կենտրոն. Դմիտրի Ռոգաչով (FNKTs DGOI)
Ս. Պ. Բոտկինի անվան քաղաքային կլինիկական հիվանդանոց
Մորոզովի անվան մանկական կլինիկական հիվանդանոց
Մոսկվայի տարածաշրջանային ուռուցքաբանական դիսպանսեր
Գիտահետազոտական ​​ինստիտուտ. N. N. Բուրդենկո
ՍՊԿ «Սոլնցևո»
Ռուսաստանի մանկական կլինիկական հիվանդանոց
Ռենտգենյան ճառագայթաբանության կենտրոն (RNTsRR):

ՀԻՄՆԱԴՐԱՄԻ ՍՏԵՂԾՄԱՆ ՆՊԱՏԱԿՆԵՐԸ

Ուռուցքաբանական և արյունաբանական հիվանդություններ ունեցող երեխաների հիմնախնդիրների վրա հասարակության ուշադրությունը գրավելը

Աջակցություն նոր ժամանակակից ուռուցքաբանական կենտրոնի կառուցման և սարքավորման գործում և աջակցություն այս ոլորտում գործող այլ մանկական կլինիկաներին

Քաղցկեղով հիվանդ երեխաներին սոցիալական և հոգեբանական աջակցության տրամադրում, ինչպես նաև նրանց բուժման և վերականգնման համար միջոցների հայթայթում

Արյան անվճար դոնորության զարգացում

Հիմնադրամը ներգրավում է արվեստագետների, երաժիշտների և կամավորների՝ մասնակցելու բարեգործական միջոցառումներՌուսական մանկական կլինիկական հիվանդանոցի տարածքում երեխաների համար կազմակերպվող երեկույթներ և աճուրդներ կամ միջոցառումներ:

ՖՈՆԴԻ ՄԱՆՐԱՄԱՍՆԵՐ

Բարեգործական հիմնադրամՕնկոհեմատոլոգիական և այլ լուրջ հիվանդություններ ունեցող երեխաներին օգնություն «Նվիրիր կյանք» հիմնադրվել է 2006 թվականի նոյեմբերի 26-ին դերասանուհիներ Դինա Կորզունի և Չուլպան Խամատովայի կողմից: Այն ոչ անդամ շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն է:

Հիմնադրամի առաջադրանքներ.

— Ուռուցքաբանական և արյունաբանական հիվանդություններ ունեցող երեխաների բուժման և վերականգնման համար միջոցների հավաքագրում.
- օգնություն ուռուցքաբանական և արյունաբանական կլինիկաներին, որտեղ բուժվում են երեխաներն ու երիտասարդները.
- հասարակության ուշադրությունը գրավել հիվանդ երեխաների խնդիրների վրա.
– նպաստել արյան անվճար դոնորության զարգացմանը.
- հիվանդ երեխաներին սոցիալական և հոգեբանական աջակցության տրամադրում.
— օգնություն մանկական օնկոհեմատոլոգիական կլինիկաներում կամավորական խմբերի աշխատանքին:

Կանոնադրության համաձայն՝ «Կյանքի նվեր» հիմնադրամը հիմնականում օգնություն է ցուցաբերում ախտորոշման և բուժման համար, դեղորայքի, բժշկական պարագաների և սարքավորումների ձեռքբերման հարցում ուռուցքաբանական և ուռուցքաբանական հիվանդություններով տառապող երեխաների և երիտասարդների (մինչև 25 տարեկան) չափահասների համար:

Հիմնադրամն ընդունում է բժիշկների, հիվանդների, նրանց ծնողների կամ հիվանդների օրինական խնամակալների դիմումները: Բուժման անհրաժեշտությունը, որի համար «Պոդարի Ժիզն» հիմնադրամից պահանջվում է վճարել, պետք է հաստատվի պաշտոնատար անձի կողմից բժշկական փաստաթղթեր. Հիմնադրամը չի տրամադրում օգնություն այլընտրանքային բժշկության մեթոդներով բուժման համար: Նաև հիմնադրամը կարող է վճարել օտարերկրյա քաղաքացիների բուժման համար, եթե նրանք բուժվում են Ռուսաստանից դուրս:

Հիմնադրամը չունի մասնաճյուղեր, բաժիններ և ներկայացուցիչներ Ռուսաստանի մարզերում։ Լոնդոնում գրանցված է գործընկերային հիմնադրամ. նվեր-իցԿյանք.

Տարին մի քանի անգամ հիմնադրամը կազմակերպում է լայնածավալ ակցիաներ։ 2005 թվականից ամեն տարի անցկացվում է «Նվիրիր կյանք» համերգը, որը համընկնում է ս.թ. միջազգային օրերեխաների պաշտպանություն, անցկացվում են մանկական ստեղծագործության ավանդական ցուցահանդեսներ։

Տարին երկու անգամ հիմնադրամը նշում է Դոնորների օրը. ապրիլի 20-ը Դոնորների ազգային օրն է, իսկ հունիսի 14-ը՝ Դոնորների միջազգային օրը:

2010 և 2011 թվականների ամռանը «Պոդարի ժիզն» հիմնադրամի աջակցությամբ Մոսկվայում անցկացվեցին Հաղթողների համաշխարհային խաղերը։ Սպորտային մրցումներ են կազմակերպվել հատուկ ծանր հիվանդություն հաղթահարած երեխաների համար։

Ֆոնդի կառավարման մարմիններ՝ խորհուրդ, ֆոնդի խորհուրդ, տնօրեն, հոգաբարձուների խորհուրդ։

Հիմնադրամի խորհրդի նախագահը Միխայիլ Մասչանն է։