Donorlar bolalarga hayot baxsh etadilar. Bolalarga yordam berish xayriya fondi “Hayot ber

26 noyabr kuni “Podari jizn” jamg‘armasi o‘zining 10 yilligini nishonladi. Jamg'armaning o'tgan yillardagi asosiy yutug'i 35 000 dan ortiq bolalarga yordam ko'rsatildi. Jamg‘arma direktori Yekaterina Chistyakova “Filantropist”ga “Podari jizn” jamoasining boshqa katta-kichik g‘alabalari haqida gapirib berdi.

"Hayot sovg'asi" jamg'armasi saraton kasalligiga chalingan bolalarga yordam berish uchun yaratilgan. Ko'pgina bolalar saraton kasalligidan xalos bo'lishadi. Mamlakatda har yili saraton kasalligiga chalingan uch yarim ming nafardan 700-800 nafari bola vafot etadi. Qolganlari tuzalib ketmoqda, balki undan ham ko'proq bolalar tuzalib ketishi mumkin. Bizning kamtarona maqsadimiz - davolanish, qon topshirish yoki yordam uchun etarli mablag' yo'qligi sababli birorta ham bola o'lmasligini ta'minlash. 10 yil davomida qilgan barcha ishlarimiz shu maqsad sari izchil harakat qilmoqda. Biz dunyoda paydo bo'lgan saraton kasalligini davolashning barcha texnologiyalari Rossiyada ham paydo bo'lishini ta'minlashga harakat qilmoqdamiz.

Zamonaviy davolash turlari

Biz Rossiyada ro'yxatdan o'tmagan dori-darmonlarni olib kirish tartibini tartibga solishga ko'p vaqt sarfladik. Ilgari ular xorijdan kontrabanda yo‘li bilan olib kirishga to‘g‘ri kelgan bo‘lsa, endilikda biz dori vositalari muomalasi to‘g‘risidagi qonunda shaxsiy foydalanish uchun bunday dori vositalarini olib kirishga ruxsat beruvchi chiziq paydo bo‘lishini ta’minladik. Neyroblastomali bolalarni davolash uchun MIGB-terapiya texnologiyalari mavjud. Ilgari bu turdagi davolanishni faqat chet elda olish mumkin edi. Hozir bizning yordamimiz bilan buning uchun zarur bo‘lgan radiofarmatsevtika Rossiya rentgen radiologiyasi ilmiy markaziga xorijdan yetkazilmoqda. nomidagi Bolalar gematologiyasi markazi shifokorlari bilan birgalikda Dmitriy Rogachev, biz G'arbdan yangi texnologiyalar va yangi dori-darmonlarni olib kelamiz. Bizning ko‘magida Markaz shifokorlari o‘qish, konferensiyalar va xorijiy amaliyotlarda qatnashish, taklif qilish imkoniyatiga ega bo‘ldi xorijiy mutaxassislar o'zingizga. Lekin bizning maqsadimiz bu texnologiyalarni viloyat bolalar onkologiya klinikalariga yoyishdir. Bizda uzoq mintaqalar dasturi bor, qachonki markaz shifokorlari. Dmitriy Rogachev turli hududlarga sayohat qiladi va mahalliy klinikalarda ma'ruzalar o'qiydi.

Mintaqaviy markazlar va transplantatsiya

Bizning yangi loyiha, joriy yilda boshlangan, saraton kasalligiga chalingan bolalar uchun suyak iligi transplantatsiyasi imkoniyatlarini oshirishga qaratilgan. Mutaxassislarning fikricha, mamlakatimizda 800 nafar bola ushbu turdagi davolanishga muhtoj va atigi 400 nafarga yaqini suyak iligi transplantatsiyasini oladi, chunki bunga moslashtirilgan yotoq yotoqlari yetarli emas. Hozir biz Yekaterinburg bilan ishlayapmiz, u erda 10 yildan beri faoliyat yuritmoqda hududiy boshqarmasi suyak iligi transplantatsiyasi. Faqat bolalar Sverdlovsk viloyati. Ammo klinikada davolanish uchun ko'proq bolalarni qabul qilish imkoniyati mavjud. Joriy yilning yoz oyidan beri fondimiz ko‘magida Qrim, Krasnoyarsk, Novosibirskdan kelgan bolalar u yerda davolandilar, navbat kuta olmagan bolalar ham bo‘ladi. federal markazlar. Yekaterinburgdagi ushbu klinikani ham qayta jihozlayapmiz, chunki bundan 10 yil avval o‘rnatilgan jihozlar buzilib keta boshladi. Umid qilamizki, 2018 yilga kelib, Yekaterinburgda boshqa viloyatlardan kelgan bolalar bilan ishlashni boshlaganimizda, ushbu klinika butun mamlakat bo'ylab bolalarni davolash uchun davlat tomonidan moliyalashtiriladi. Shu bilan birga, biz Krasnoyarsk o'lkasi bilan yaqindan hamkorlik qilmoqdamiz, biz shaharda suyak iligi transplantatsiyasi bo'limi qurmoqchimiz va bu ish uchun Krasnoyarsk shifokorlarini tayyorlamoqchimiz.

Nima uchun aynan Krasnoyarsk?

Biz xaritani ko'rib chiqdik va bir mintaqa uchun transplantatsiya markazlarini yaratish noto'g'ri ekanligi ayon bo'ldi.

Chunki, masalan, Krasnoyarsk o'lkasida yiliga atigi 6 nafar bola ushbu turdagi davolanishga muhtoj bo'ladi. Bu shuni anglatadiki, shifokorlar ularni oqimga ega bo'lmaydilar, shifokorlar mahorat bilan shug'ullana olmaydilar. Va bu hatto olti kishi tufayli qimmat uskunalar sotib olish uchun pul sarflash nuqtai nazaridan ham samarali emas. Lekin mintaqalararo markazlar tashkil etilgani juda to'g'ri. U yerda yiliga 50 kishigacha yordam olishi mumkin edi. Biz yaxshi bog'langan bir nechta hududlarni tanladik turli xil turlari qo'shni viloyatlar bilan tashishni ta'minlab, u yerga xat yo'llab, shifokorlardan birontasi ushbu loyihada bizning hamkorimiz bo'lishni xohlaydimi yoki yo'qligini so'radi. Buning uchun Yekaterinburg va Krasnoyarskda imkoniyat bor edi. Yekaterinburgda oddiygina klinika bor, u byurokratik muammolar tufayli boshqa mintaqalardan kelgan bolalarni qabul qila olmaydi, Krasnoyarskda esa juda yaxshi qon xizmatlari, laboratoriyalar va shifoxonalar mavjud. Ularni faqat kuchaytirish, o'qitish, qayta jihozlash, shifoxona bo'limlaridan birida rekonstruksiya qilish kerak va loyihani ishga tushirish mumkin.

Janubda yangi shifoxona binolari qurilganda suyak iligi transplantatsiyasini rivojlantirishni o'z zimmasiga olishi mumkin bo'lgan ikkita mintaqa mavjud. Korpus paydo bo'lgach, biz ushbu hududlar bilan o'zaro aloqaga qaytamiz.

Uskunalar va tayyorgarlik

Men yaqinda eski yozuvlarimni ko'rib chiqdim. Endi 10 yil oldin umidsiz bo'lgan tibbiy vaziyatlarni endi hal qilish mumkinligi aniq.

Endi biz ilgari yordam bera olmagan bolalarni qutqarar edik.

Jahon tibbiyoti oldinga qadam tashladi va "Hayot sovg'asi" jamg'armasi rossiyalik shifokorlarga taraqqiyotni davom ettirishga yordam berdi. Afsuski, davlat mashinasi juda sekin tebranmoqda, bu yangisi paydo bo'lishi bilanoq darhol yangi narsaga pul ajratiladi. Masalan, hozir Rossiya bozori 1990-yillarda limfomalarni davolash uchun zamonaviy "Adcetris" preparati paydo bo'ldi, uni ilgari faqat chet elda sotib olish mumkin edi. U bu yil kirmadi va - bu allaqachon aniq - ichida Keyingi yil muhim dori vositalari ro'yxatiga kiritilmaydi. Bu shuni anglatadiki, uni davlat puliga sotib olish minimal miqdorda amalga oshiriladi va bu juda qimmat dori. Jamg‘armamiz va hamkasblarimizning ko‘magi tufayli ushbu dori vositasidan boshqa yo‘l bilan yordam bera olmaydigan bemorlar foydalanishi mumkin bo‘ladi. Biz uchun yana bir qiyinchilik - shifoxonalarni jihozlash. Sog‘liqni saqlashni modernizatsiya qilish dasturi bundan 10 yil avval amalga oshirilgan edi. Uskunalar endi ishdan chiqa boshlagani aniq. Ba'zilarini ta'mirlaymiz, ba'zilarini qayta sotib olamiz. Misol uchun, biz qo'shni viloyatlarda suyak iligi transplantatsiyasini rivojlantirayotgan Yekaterinburgda infuzion nasoslar, kimyoterapiyani qonga tomizadigan qurilmalar muvaffaqiyatsizlikka uchradi. Biz ularni almashtirdik.

Xuddi shu holat Sankt-Peterburgda Raisa Gorbacheva gematologiya va transplantologiya klinikasida. Biz u erda infuzion nasoslar va hayotiy belgilar monitorlarini sotib olamiz. Bundan tashqari, bunday qurilmalar mavjud - qondagi farmatsevtika tarkibi uchun analizatorlar. Kemoterapiya dori-darmonlarining haddan tashqari dozasidan bemorning o'limini oldini olishga imkon beradigan juda muhim narsa.

10 yil oldin ishlab chiqarilgan qurilmalar uchun endi ehtiyot qismlar va sarf materiallari yo'q. Ular yaroqsiz holga keldi. Biz shifoxonalardan arizalar qabul qilamiz va bu analizatorlarni bir yil ichida almashtiramiz. Davlat klinikalarini qayta jihozlash uchun asbob-uskunalar xarid qilish bo‘yicha byudjet mablag‘lari yetarli emas. Mavjud davolanish darajasini saqlab qolish uchun ham, oldinga siljish u yoqda tursin, bu xayriya yordami kerak.

Ushbu slayd-shou JavaScript-ni talab qiladi.

Qon topshirish

2003 yilda men kutilmaganda Moskvada norezidentlar uchun Rossiya bolalar klinik shifoxonasi (RCCH) mavjudligini bilib oldim, bu erda Rossiyaning turli burchaklaridan bolalar keladi. Bunday bolalarga har kuni qon quyish kerak. Moskvada bolalar va ularning ota-onalari qon topshirishni talab qiladigan hech kim yo'q. Qon quyish bo'limida ham donorlar yo'q edi.

Hozir bu shifoxonada har kuni 20 dan ortiq donorlar qon topshirsalar, keyin hech kim qon topshirmagan. Onalar reklama qo'yishdi, qon topshirish uchun kasalxona qo'riqchilariga pul to'lashdi. Albatta, qon hali ham etarli emas edi.

Bu biz hal qilishga majbur bo'lgan birinchi ulkan muammo edi. Birinchidan, biz RCCHdan aniq bemorlar uchun donorlarni qidirdik. Ular internet forumlarida abbotlarning roziligi bilan yozishgan, cherkovlarda e'lonlar joylashtirishgan, qarindoshlari, do'stlari va tanishlaridan so'rashgan. Keyin "Bolalarga donorlar" guruhi tuzildi, bu "Hayot ber" jamg'armasiga asos soldi. Biz donorlarni jalb qilish mumkinligini tezda angladik, lekin ular qon xizmati muassasalarini yoqtirmaydilar, ular navbatda turishni yoqtirmaydilar. Va shifokorlarning ularga sarflanadigan materiallarga munosabati ham yoqimli emas. Keyin shifokorlar va'da qilingan 1000 rubl uchun qo'pollik va noqulayliklarga dosh berishga tayyor bo'lgan pullik donorlarni olishga qaror qilishdi.

Ma'lum bo'ldiki, pullik donorlik nafaqat barcha muammolarni hal qilmadi, balki qon tarkibiy qismlarining sifatini pasaytirdi, chunki pullik donor, masalan, himoyalanmagan jinsiy aloqada ekanligini e'lon qilishga tayyor emas edi. Bu vaqtga kelib, butun dunyo uzoq vaqtdan beri bepul ixtiyoriy xayriya relslariga o'tgan edi.

Qon xizmatiga ham, jurnalistlarga ham murojaat qildik. Keyin ommaviy axborot vositalariga qon topshirish haqida ma'lumot olish juda qiyin edi. Biz telekanallar, gazetalar orqali donorlarni jalb qilishga harakat qildik, ammo ular bizga kasallar uchun qon yo'qligini aytishdi - bu yangilik emas, lekin qishda Moskvada qor yog'di - bu yangilik.

Ammo vaqt o'tdi va vaziyat o'zgardi. Donorlar javonlarda yotmasligini, agar har birimiz qon topshirishga kelmasak, boshqa birov albatta halok bo‘lishini jamoatchilikka tushuntirishga muvaffaq bo‘ldik. Muammo jamoatchilik darajasida e'tirof etilganidan so'ng, Sog'liqni saqlash vazirligi bilan hamkorlikda ish olib borildi.

Natijada 2012-yilda qon donorligi to‘g‘risidagi qonun qayta yozildi va mamlakatimizda qon xizmati qayta tashkil etildi. Bu nafaqat farzandlarimizning sog‘ayib ketishiga imkoniyat yaratdi, pirovardida qon xizmatini modernizatsiya qilish ko‘pchilikka yordam berdi.

Ushbu qonun qabul qilinishidan oldin, Rossiyada bunday "ochlik" bor edi, qachonki operatsiyalar qoldirilgan va qon quyish uchun qon yo'qligi sababli bemorlar vafot etgan. Endi vaziyat o‘zgardi va bu bizning katta va muhim yutug‘imiz, deb hisoblayman.

Palliativ yordam

Afsuski, farzandlarimiz hammasi ham tuzalib, omon qolmaydi. Bizda palliativ yordam loyihasi bor. Biz davolab bo'lmaydigan bolalarga yordam beramiz. Bizning palatalarimiz hayotining so‘nggi oylari, kunlari qanday o‘tayotganini, ularga qanday yordam kerakligini yaxshi bilamiz. Biz bilamizki, 7 oktyabrda farzandlarimiz vafot etgan, sentyabrda 9 nafar bola vafot etgan va bu qanday sodir bo'lgan.

Ko'p yillar oldin bolani davolab bo'lmaydigan deb topib, uyga chiqarib yuborishsa, unga qayerdadir yordam ko'rsatiladi, deb o'ylagandik. U o‘z qishlog‘iga ketayotgan edi, birozdan keyin uning vafot etganini bildik yoki bilmadik. Bu qanday sodir bo'lganligi noma'lum edi. Muayyan nuqtaga qadar.

Moskvada o'layotgan Jora Vinnikov degan bola bor edi. Va hamma u haqida bilardi. U behushliksiz vafot etdi. Birinchi rejissyorimiz Galya Chalikova unga yordam berish uchun juda ko'p harakat qildi, lekin hech narsa bo'lmadi.

Hamma joyda: tish emas, qo'l emas, balki butun tana og'riyotganda og'ir onkologik og'riqlarga chidash qanday fojia ekanligi ayon bo'ldi. Biz ishga borishimiz kerak edi.

Galya boshlagan ishini tugatishga ulgurmadi, u vafot etdi va og'riqni yo'qotish muammosi mening boshimga tushdi. Avvaliga hokimiyat va jamoatchilikni tushunishga erishildi. Chunki bundan besh yil avval Sog‘liqni saqlash vazirligi vakillariga behushlik qilinmagan bola borligini, bu hal qilinishi kerak bo‘lgan va hal etilmayotgan muammo ekanligini tushuntirishning iloji yo‘q edi. Ular og'riq qoldiruvchi dori olishga yordam berishdan bosh tortganlarida, bolalar dahshatli azobda o'lishda davom etishdi. Biz Rossiya hukumati huzuridagi kengashda ijtimoiy sohada vasiylik masalalari bo'yicha uzoq va mashaqqatli ish qildik.

Natijada, hukumat og'riq qoldiruvchi vositalar mavjudligi bo'yicha yo'l xaritasini tasdiqladi. U eng ko'p kiritdi turli savollar: talab qilinadigan dozalash shakli yo'q, ya'ni sanoatimiz uni ishlab chiqarishi kerak, dorining ishlab chiqaruvchidan dorixona va bemorgacha bo'lgan yo'li juda murakkab va byurokratik - biz buni soddalashtirishimiz kerak.

Ba'zi muammolar allaqachon tuzatilgan. Bola uchun anestetik preparat uning mahalliy pediatri tomonidan belgilanishi mumkin. Uchrashuv 5 kun emas, balki 15 kun davomida amal qiladi. Ular ko'proq invaziv bo'lmagan dozalash shakllarini, ya'ni planshetlar, yamoqlarni sotib olishni boshladilar. Chunki agar morfin in'ektsion bo'lsa, ukollarni har to'rt soatda qilish kerak, va ba'zi bolalar saraton og'rig'idan ko'ra ukoldan ham qo'rqishadi. Tulada shunday bola bor edi. U juda og'riqli edi, lekin u yig'lab yubordi va ukol qilishni xohlamadi. Yaxshiyamki, biz unga yordam berishga muvaffaq bo'ldik va oxirida bolaga anestezik gips qo'yildi. Mavjud issiq liniya Roszdravnadzor, shifokorlar asossiz ravishda buyurishdan bosh tortgan hollarda, bemorlarga dori-darmonlar uchun retseptlar olishga yordam beradi. Ammo, afsuski, hali ham muammolar ko'p. Qoida tariqasida, tuman pediatrlari bolalarga giyohvandlik og'rig'ini yo'qotishni qanday buyurishni bilishmaydi. Biz Moskva klinikasidan shifokorni mahalliy shifokor bilan birgalikda tekshirish uchun yuborishimiz kerak. Har oyda kamida bir marta bolalardan biri Roszdravnadzorning aralashuviga muhtoj, chunki byurokratik sabablarga ko'ra shifokorlar preparatni buyurishdan bosh tortadilar: yoki ular retseptni qaerdan olishni bilishmaydi, yoki boshqa narsa. Umuman olganda, vaziyat yaxshilanmoqda, ammo bunga muhtoj bo'lganlarning atigi 20 foizi hali ham mamlakatda etarli darajada og'riqni engillashtiradi.

Bemor bolalar muammolariga jamoatchilik e'tibori

"Podari jizn" jamg'armasining asosiy yutug'i - bu bolalik saratonini davolash mumkinligi haqidagi ma'lumotni hamma va hammaga etkazishdir.

Kasalxonalarga kelganimizda, bolada saraton kasalligini davolash umidsiz, pul berishning hojati yo'q, yordam berishning hojati yo'q, ular baribir o'lib ketishadi, deb ishonishgan. Endi, agar hamma bo'lmasa, ko'p odamlar bolalik davridagi saraton kasalligini davolash mumkinligini bilishadi va endi odamlar yordam berishga ko'proq tayyor. 10 yildan beri qilgan ishimiz behuda emas, albatta, jamiyatning ham, davlatning ham yordamiga muhtojmiz. Birinchidan, xayr-ehsonlar. Ikkinchidan, bolalarga qon quyish kerak. Tasavvur qiling-a, bola yolg'on gapiradi, uning kuchi yo'q, ko'ngil aynish, uyquchanlik his qiladi. Ular eritrotsitlar massasini quyishdi - u qaerdan paydo bo'ldi! Men sakrashni va sakrashni xohlayman. Yoki qon ketish to'xtamaydi. Xo'sh, odamda qon ivishidan mas'ul bo'lgan o'z hujayralari bo'lmasa, hech narsa qilish mumkin emas. Bir marta - donor trombotsitlari quyildi va hamma narsa bizning ko'z o'ngimizda o'tdi. Sehrli narsa qon, u haqiqatan ham hayotni saqlab qoladi! Biz sog'lom, kontrendikatsiyasi bo'lmagan har bir kishini donor bo'lishga chaqiramiz. Bizga har doim ko'ngillilar kerak. Biz pro bonoga yordam beradiganlarni tabriklaymiz. Men o'zim advokatlar bilan shaxsan muloqot qilaman, ular bizga amaldagi qonunlarni o'qishga, qonun loyihalarini tayyorlashga yordam beradi, bolalar uchun yordam yanada qulayroq bo'lishi uchun qonunlar, buyruqlar, hukumat qarorlarini tuzatish bo'yicha g'oyalarni izlaydi.

NPOning obro'si

“Podari jizn” jamg‘armasi bir muammoni hal qilganda, yana o‘nta hal etilmagani paydo bo‘lganini ko‘radi, o‘n yil ichida bunchalik o‘sganimizning sababi ham shu.

Rossiya klinik bolalar shifoxonasining bir bo‘limini donorlar bilan ta’minlaganimizda, yana uchta bo‘lim qon quyishga muhtoj ekani ma’lum bo‘ldi. Biz bu kasalxonaga dori-darmonlarni qanday sotib olishni o'rganganimizda, faqat Moskvada emas, balki boshqa kasalxonalar va boshqa bolalar uchun dori-darmonlar etarli emasligi ma'lum bo'ldi.

Afsuski, biz ko'rib chiqayotgan muammo - bolalar onkologiyasi - juda katta. Biz buni bosqichma-bosqich hal qilyapmiz, biz haqiqatan ham ko'p ishlarni qildik.

Saraton kasalligini davolash yanada qulayroq bo'ldi, kimdir yordam bergani, kimdir qon bergani, pul bergani, o'z vaqtida qo'llab-quvvatlagani va tushkunlikka tushishiga yo'l qo'ymagani tufayli yashayotgan bolalarning butun armiyasi mavjud. Ammo hal qilinmagan katta muammolar saqlanib qolmoqda va biz qanchalik katta vazifalarni qabul qilsak, shunchalik katta bo'ladi ko'proq odamlar ularni hal qilish kerak edi. Qolaversa, men buni fondimiz obro'sida, hech bo'lmaganda, u bilan ishlashda juda muhim deb bilaman davlat organlari, yuqori darajadagi tajriba va mas'uliyat. Men negadir bizning fondimiz haqida bir fikrni eshitishim kerak edi, agar Podari Jizn muammo ko'targan bo'lsa, demak u haqiqatan ham mavjud. Siz ko'zingizni yumolmaysiz, hech qanday muammo yo'qligini, bu jiddiy emasligini ayting. 10 yil davomida hamma amin bo‘ldiki, agar biz savol qo‘ysak, demak, biz o‘z tadqiqotimizni o‘tkazdik, vaziyatni o‘rgandik, shifokorlar bilan gaplashdik, qonun hujjatlarini o‘qib chiqdik. Biz barcha so'zlarimiz va iltimoslarimiz uchun javobgarmiz. Albatta, biz bilan birga taniqli aktyorlar Dina Korzun, Cho‘lpan Xamatova va Artur Smolyaninov borligidan juda baxtiyormiz. Ularning shon-shuhratlari ularga ko'p eshiklarni ochishga imkon beradi. Ammo Dina, Cho'lpan va Arturning ishimizda qanchalik ishtirok etishi bizga ko'proq yordam beradi. Cho‘lpon keladi, yangi loyihalar olib keladi, ishga qo‘shiladi. Uning ishtirok etish, yordam berish, yig'ilishlarga borish va pul so'rashga tayyorligi uning katta nomidan kam emas.

Rossiyada uchinchi sektor

Biz o'z vazifamizni birinchi navbatda saratonga qarshi NPO sektorini rivojlantirishda ko'ramiz. Biz Rossiyaning turli mintaqalaridan 50 ga yaqin fondlar bilan aloqadamiz, ular u yoki bu tarzda uyda saraton kasalligiga chalingan bolalarga yordam beradi. Ular har doim maslahat uchun biz bilan bog'lanishlari mumkin. Biz har yili bir marta saratonga qarshi NNTlar uchun seminarlar o'tkazamiz, ularda tajribamizni baham ko'rishga harakat qilamiz va ularga o'z usullarini almashish uchun platforma taqdim etamiz. Ushbu seminarlarga biznes-trenerlarni taklif qilamiz. Ular o'z mablag'larini yaratmaslikning iloji bo'lmagani uchun yaratgan mutaxassislarni professional bo'lishga o'rgatishadi.

Bizning fikrimizcha, sohaning ishonchliligi ko'p jihatdan ushbu sohada ishlaydiganlarning professionalligiga bog'liq.

Jamg'arma bemorlar

Jamg'arma, tekshirish hisobi zarurligi, bizning ko'ngillilar sa'y-harakatlarimiz hammaga yordam berish uchun mutlaqo etarli emasligi va ko'ngillilik samarasiz bo'lib qolgani ma'lum bo'lgach, zarurat tufayli yaratilgan. Biz Rossiya bolalar klinik shifoxonasi bemorlari bilan ishlashni boshladik, keyin rentgen radiologiya markazi, Burdenko nomidagi neyroxirurgiya ilmiy-tadqiqot instituti bemorlari qo'shildi. Endi Moskva viloyati onkologiya markazi, Morozov kasalxonasi va mintaqalardagi ko'plab klinikalar biz bilan. Biz Rossiyaning barcha shahar va qishloqlaridan arizalarni qabul qilamiz. Har oyda 100 dan ortiq bola faqat manzilli yordam orqali qo'llab-quvvatlanadi, shifoxonalar uchun sotib oladigan dori-darmonlarni hisobga olmaganda.

10 yil o'tdi va qandaydir tarzda birdan borligi ma'lum bo'ldi katta soni yoshlar - ba'zilari ona va ota bo'ldi - bir paytlar kasal bo'lib, tuzalib ketganlar. Ular orasida jamg‘armamizda mehnat qilayotganlar ham bor. Ular omon qolishdi, tuzalib ketishdi va baxtli. Biz uchun bu eng yaxshi minnatdorchilikdir.

Kimdir advokat, kimdir dasturchi, kimdir logistika mutaxassisi bo'lish uchun o'qiyotgani va kimdir qiz tug'ganligi haqiqatdir. qayta aloqa ularning ishining mazmuni haqida tushuncha beradi.

Boshqa fond yo'q edi, lekin shunday bola bor edi, uning ismi Seryoja Rogojin edi. Keyin u, albatta, o'g'il edi, endi u amakisi. Kasalxonaga kirganida unga qon quyish kerak edi. Guruh - to'rtinchi ijobiy, kamdan-kam hollarda. Har kuni yoki har kuni donorlar Sereja uchun qon topshirishlari kerak edi. Juma kuni shifokor menga qo'ng'iroq qilib, donorlarni izlashimni so'radi. Men aytaman: "Sizga qancha va qancha vaqt kerak?" "Biz dushanbagacha yashashimiz kerak." Seryoja dekabr oyining boshida kasalxonaga yotqizilgan, taxminan shu vaqt ichida u juda og'ir edi, yolg'on gapirdi va tom ma'noda o'ldi. Yangi yil u allaqachon nogironlar aravachasida o'tirgan holda uchrashdi. Keyin u tirik qoldi, tuzaldi va o'rnidan turdi, Ivanovo viloyatidagi o'z joyiga ketdi, hozir u yuk mashinasi haydovchisi bo'lib ishlaydi. Ajoyib o'zgarish, ajoyib. Yana bir bola bor, Seryoja Svyatkin. U kasalxonada to'rt yil o'tkazdi, davolanish davom etdi, ammo kasallik hali ham dorilarga javob bermadi va shifokorlar keyin unga suyak iligi ko'chirib o'tkazishga qaror qilishdi. Sereja transplantatsiyadan omon qoldi, ammo og'ir asoratlar paydo bo'ldi, shuning uchun undan hujayralarni olib, Italiyaga olib borish kerak edi. U erda shifokorlar Serejaning limfotsitlarini unga hujum qilgan infektsiyaga qo'zg'atishga muvaffaq bo'lishdi. Italiyadan biz ularni Rossiyaga qaytardik, Serejaga quydik va - mana, mana! - u hali ham biz bilan, Tolyatti shahrida yashaydi, mototsikl minadi va Sankt-Peterburgga ko'chib o'tmoqchi. Biz yaqinda sobiq yigitlarimiz bilan uchrashdik va ular bilan suhbatimiz kecha uzilib qolgandek tuyuldi, biz uni davom ettirdik. Ular juda o'ziga xos, juda aziz va aql bovar qilmaydigan.

LJ tepasida yana bir jozibali post paydo bo'ldi. Mana - http://bugur.livejournal.com/321116.html
Ba'zi taniqli blogger Cho'lpan Xamatovani "Hayot ber" jamg'armasini tartibsiz sarflagani uchun tanqid qilmoqda.
Keling, u bizning ongimizni va faktlarni qanday boshqarishini tushunaylik.

1-hiyla: Mavjud bo'lmagan faktlarni bog'lash
Birinchidan, ommaviy axborot vositalaridagi mohirona manevr tufayli barcha ruslar Leninskiydagi markazni Cho'lpan va uning poydevori qurgan deb hisoblashadi. Men sizni nonushta uchun puflayapman! Fond markazga 400 million rubl sarfladi. Dollar bilan aytganda, qayerdadir 13 million atrofida.
Aslida fondni Cho‘lpon qurgan, deb hech qayerda aytilmagan. Uning rasmiy veb-saytida http://www.khamatova.ru/?i=202 oq va qora rangda yozilgan:
Jamg'armaning maqsadlari:
Yordam yangi zamonaviy onkogematologiya markazini qurish va jihozlash hamda bu boradagi boshqa bolalar poliklinikasiga ko‘maklashish
Markaz sof jamg‘arma mablag‘lari evaziga qurilgani hech qayerda aytilmagan.

2-hiyla: umumlashtirish orqali ataylab mantiqiy xato
Ma’lumot uchun: Raisa Gorbacheva jamg‘armasi aynan shu markazni Sankt-Peterburgda qurgan. Albatta, davlatning asosiy ishtiroki ham bor edi. Ammo negadir men SSSR Prezidentining oilasiga tantanali maqtovlarni eshitmayapman va Mixail Sergeyevichning o'zi qandaydir tarzda Putinning saylovoldi videolarida harakat qilmaydi.
Muallif boshqa fond - Raisa Gorbacheva fondi bilan taqqoslaydi. Ammo bu erda savol - va nima uchun oddiy odam bu ikki fond haqida bir xil tasavvurga ega bo'lishi kerak? Hozir Cho‘lpon atrofida janjal ko‘tarildi, matbuot har xil “foshkor” va mish-mishlarga to‘la, va Gorbacheva fondidan biron bir yangilik bor edi?
Ikkinchi qiziq fakt shundaki, “Chulpan” jamg‘armasi Rossiyada ishlaydi va faol ishlamoqda. Bu ularning reklamalarini metroda va jurnallarda ko'rasiz. Va endi e'tibor - Raisa Gorbacheva jamg'armasi G'arb va AQSh uchun ishlaydi. Ularning rasmiy veb-sayti mavjud Ingliz tili va hatto rus tiliga tarjimasi yo'q - http://www.raisafund.org.uk/
Ya'ni, hiyla-nayrang Chuplan jamg'armasini Raisa jamg'armasi haqida emas, balki u haqida gapirayotganliklarida ayblashdir.

3-nayrang: Faktlarni noto'g'ri ko'rsatish
Rostini aytsam, men ikki oylik daromad hisobotini o'rganib chiqdim. Sberbankdan o'tkazmalarning yarmidan ko'pi. Ko'pincha rubl-kopek uchun - bu "Hayot bering" kartasi kabi ko'rinadi. Tizim quyidagicha: har bir xaridingiz uchun 0,3% undiriladi, Sber ikki barobar ortadi bu miqdor va hamma narsa fondga tushadi. Mening hisob-kitoblarimga ko'ra, jamg'arma Sberbank, davlat bankidan oladigan pulning kamida uchdan bir qismi. Sberbank orqali ko'plab anonim hissalar. Ular uchun ayblov bormi, bilmayman.
Har qanday xayriya jamg'armasi byudjetining uchdan bir qismi davlat banki tomonidan moliyalashtirilsa, baxtdan shishiradi.
Keling, hisobotlarni o'rganishning "halolligini" tekshiramiz. Biz 2011 yil noyabr oyi uchun hisobotni ochamiz - http://www.podari-zhizn.ru/sites/default/files/reports/noyab11_na_sayt.xls
Birinchi varaq (01.11-15.11). Jami summasi: 28 535 711,79. Anonim o'tkazmalar uchun filtrni yoqaman - 2 213 731,99 miqdorida. Kalkulyatorni yoqaman, birini boshqasiga bo'laman, men olaman 7,75% - noyabr oyining birinchi yarmida olingan mablag'larning umumiy miqdoriga anonim donorlarning hissasi aynan shu. Farqni his qilyapsizmi? Muallif Sberbankdan o'tkazmalarning 33 foizini da'vo qiladi, lekin aslida ular atigi 7,75 foizni tashkil qiladi., ularning asosiy qismi dumaloq summalar (15 000, 20 000 va boshqalar) uchun katta pul o'tkazmalari bo'lib, ularni hech qanday holatda Give Life kartasi orqali amalga oshirib bo'lmaydi.
Oyning ikkinchi yarmi uchun shunga o'xshash hisob-kitoblar: jami - 24 535 726,16, anonim - 2 291 398,73. Foiz sifatida - 9,3%
Ya'ni, bu shunchaki faktlarni manipulyatsiya qilish, lekin aslida o'quvchilarni aldashdir.

4-nayrang: tushunchalarni almashtirish
Har qanday xayriya jamg'armasi byudjetining uchdan bir qismi bo'lsa, baxt bilan shishiradi moliyalashtiriladi davlat banki.
Xo'sh, biz allaqachon aniqlaganimizdek, biz bu safar 33% va taxminan 7-10% haqida gapiramiz. Ikkinchidan, agar bularning barchasi kartalar orqali pul o'tkazmalari deb hisoblasak ham, Sberbank faqat birgalikda moliyalashtiradi. yarmi, ya'ni oxirida 5% dan ko'p emas.
Muallif bizga raqamlarda yolg‘on gapiribgina qolmay, ataylab ishlab chiqaradi tushunchalarni almashtirish, oʻrniga “uchinchi transferlar davlat bankidan keladi” iborasi bilan “uchinchi moliyalashtirish davlat bankidan keladi.
Yolg'on aniq, izohlar ortiqcha.

Men postning qolgan matnini keyinroq ko'rib chiqaman, bundan kam kulgili emas.

yangilash: diqqatli foydalanuvchi

2006 yil 26 noyabrda aktrisalar Dina Korzun va Cho'lpan Xamatovalar tomonidan tashkil etilgan. Yuridik shaxs hisoblanadi.

Jamg'armaning Rossiya hududlarida filiallari, bo'limlari va vakillari mavjud emas. Ikkita hamkor fond mavjud, biri Londonda ro'yxatdan o'tgan - "Hayot sovg'asi", ikkinchisi AQShda - Podari.Life..

"Bolalar uchun donorlar" tashabbus guruhi

Doimiy a'zolikka ega bo'lmagan ko'ngillilar uyushmasi, yuridik shaxs, joriy hisoblar va onlayn hamyonlar.

Bizning vazifalarimiz

• onkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalarni davolash va reabilitatsiya qilish uchun mablag' yig'ish;
• bolalar va yoshlarni davolovchi onkologiya va gematologiya klinikalariga yordam berish;
• bemor bolalar muammolariga jamoatchilik e'tiborini jalb qilish;
• bepul qon donorligini rivojlantirishga ko'maklashish;
• kasal bolalarga ijtimoiy va psixologik yordam ko'rsatish;
• bolalar onkogematologik klinikalarida ko'ngillilar guruhlari ishini osonlashtirish.

bizning tariximiz

Jamg'arma noldan boshlamadi. Uning birinchi xodimlari ko'p yillar davomida ko'ngillilar sifatida shifokorlarga bolalarni davolashda va bolalarni davolashda yordam berganlar edi. Bir paytlar “rahm-shafqat, rahm-shafqat, mehr” tushunchalari ojizlikning ko‘rinishi hisoblanib, ular haqida baland ovozda gapirish odat bo‘lmagan. Albatta, har doim o'z qarindoshlari va do'stlariga yordam beradigan odamlar bo'lgan, ammo xayriya harakat sifatida - ko'p va muammoga duch kelgan mutlaqo begonalarga yordam berishga qaratilgan - bunday xayriya yo'q edi.

Rasmiy sayt Cho'lpan Xamatova "Hayot ber" jamg'armasi:

Jamg‘arma ta’sischilari Dina Korzun va Cho‘lpan Xamatovalardir.

V vasiylar kengashi va Fond Kengashi tarkibiga rassomlar, shifokorlar, xayriyachilar va “Bolalarga donorlar” tashabbus guruhining ko‘ngillilari kirdi.

Jamg'arma vasiyligi ostida saraton kasalligiga chalingan bolalar davolanadigan klinikalar mavjud:
Bolalar gematologiyasi markazi. Dmitriy Rogachev (FNKTs DGOI)
S. P. Botkin nomidagi shahar klinik shifoxonasi
Morozov bolalar klinik shifoxonasi
Moskva viloyati onkologik dispanser
Tadqiqot instituti. N. N. Burdenko
"Solntsevo" SPC
Rossiya bolalar klinik shifoxonasi
Rentgen radiologiyasi markazi (RNTsRR).

JAMG‘armani TASHKIL QILIShNING MAQSADLARI

Onkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalar muammolariga jamoatchilik e'tiborini jalb qilish

Yangi zamonaviy onkogematologiya markazini qurish va jihozlashda ko‘maklashish hamda ushbu yo‘nalishdagi boshqa bolalar poliklinikasiga ko‘maklashish

Saraton kasalligiga chalingan bolalarga ijtimoiy-psixologik yordam ko'rsatish, shuningdek ularni davolash va reabilitatsiya qilish uchun mablag' topish

Bepul qon donorligini rivojlantirish

Jamg'arma ishtirok etish uchun rassomlar, musiqachilar va ko'ngillilarni jalb qiladi xayriya tadbirlari, partiyalar va auktsionlar yoki Rossiya bolalar klinik shifoxonasi hududida bolalar uchun o'tkaziladigan tadbirlar.

FOND TAVSIFI

Xayriya jamg'armasi onkogematologik va boshqa og'ir kasalliklarga chalingan bolalarga yordam berish "Hayot ber" 2006 yil 26 noyabrda aktrisalar Dina Korzun va Cho'lpan Xamatovalar tomonidan tashkil etilgan. Bu aʼzo boʻlmagan notijorat tashkilotdir.

Asosiy vazifalar:

— onkologik va gematologik kasalliklarga chalingan bolalarni davolash va reabilitatsiya qilish uchun mablag‘ to‘plash;
- bolalar va o'smirlar davolanadigan onkologiya va gematologiya klinikalariga yordam ko'rsatish;
— bemor bolalar muammolariga jamoatchilik e'tiborini jalb qilish;
– bepul qon donorligini rivojlantirishga ko‘maklashish;
— kasal bolalarga ijtimoiy-psixologik yordam ko‘rsatish;
— bolalar onkogematologik klinikalarida ko‘ngillilar guruhlari ishiga ko‘maklashish.

Nizomga ko‘ra, “Hayot tuhfasi” jamg‘armasi birinchi navbatda onkologik va onkogematologik kasalliklarga chalingan bolalar va yoshlarga (25 yoshgacha) diagnostika va davolash xarajatlarini to‘lash, dori vositalari, tibbiy buyumlar va jihozlar xarid qilishda yordam ko‘rsatadi.

Jamg'arma shifokorlar, bemorlar, ularning ota-onalari yoki bemorlarning qonuniy vakillaridan arizalarni qabul qiladi. Podari Zhizn jamg'armasidan to'lash talab qilinadigan davolanish zarurati rasmiy tomonidan tasdiqlanishi kerak tibbiy hujjatlar. Jamg'arma muqobil tibbiyot usullari bilan davolanishni to'lashda yordam ko'rsatmaydi. Shuningdek, jamg'arma chet el fuqarolari Rossiyadan tashqarida davolangan taqdirda davolanish uchun to'lashi mumkin.

Jamg'armaning Rossiya hududlarida filiallari, bo'limlari va vakillari mavjud emas. Londonda ro'yxatdan o'tgan hamkorlik fondi mavjud - sovg'aninghayot.

Yiliga bir necha marta jamg'arma keng ko'lamli aksiyalarni tashkil qiladi. 2005 yildan beri har yili "Hayot ber" kontserti o'tkaziladi. xalqaro kun bolalarni himoya qilish, bolalar ijodiyotining an'anaviy ko'rgazmalari o'tkaziladi.

Jamg'arma yiliga ikki marta Donor kunini nishonlaydi: 20 aprel - Milliy donor kuni va 14 iyun - Xalqaro donorlar kuni.

2010 va 2011-yillarning yozida Moskvada “Podari jizn” jamg‘armasi ko‘magida Jahon g‘oliblari o‘yinlari bo‘lib o‘tdi. Og'ir kasallikni engib o'tgan bolalar uchun maxsus sport musobaqalari tashkil etildi.

Fondni boshqarish organlari: kengash, fond kengashi, direktor, vasiylik kengashi.

Jamg'arma boshqaruvi raisi - Mixail Maschan.